![\"\"](\"https:\/\/brtk.net\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/08\/Thalassaemia-Dernegi.jpg?ver=b9bc5691832723975e27b6a9aa2857bd\")
<\/div>\nThalassaemia Derne\u011fi Ba\u015fkan\u0131 \u00c7i\u011fdem Be\u015fevlerli, 8 May\u0131s D\u00fcnya Talasemi G\u00fcn\u00fc\u2019n\u00fc t\u00fcm d\u00fcnyada oldu\u011fu gibi g\u00fclerek ve e\u011flenerek kutlamay\u0131 temenni ederek, en b\u00fcy\u00fck s\u0131k\u0131nt\u0131lar\u0131n\u0131n ila\u00e7 eksikli\u011fi oldu\u011funu vurgulad\u0131.<\/p>\n
8 May\u0131s D\u00fcnya Talasemi G\u00fcn\u00fc, nedeniyle, Thalassaemia Derne\u011fi Meclis \u00f6n\u00fcnde bas\u0131n a\u00e7\u0131klamas\u0131 yapt\u0131.
Thalassaemia Derne\u011fi Ba\u015fkan\u0131 \u00c7i\u011fdem Be\u015fevlerli, en b\u00fcy\u00fck s\u0131k\u0131nt\u0131lar\u0131n\u0131n ila\u00e7 eksikli\u011fi oldu\u011funa dikkat \u00e7ekti. Dernek AsBa\u015fkan\u0131 Ahmet Varol da Uluslararas\u0131 Talasemi Federasyonu (TIF) taraf\u0131ndan bu y\u0131l\u0131n temas\u0131n\u0131n \u201cFark\u0131nda Ol. Payla\u015f. \u0130lgilen.\u201d olarak belirlendi\u011fini hat\u0131rlatarak, fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131n \u00f6nemine i\u015faret etti.<\/p>\n
Thalassaemia Derne\u011fi Ba\u015fkan\u0131 \u00c7i\u011fdem Be\u015fevlerli Meclis \u00f6n\u00fcnde yapt\u0131\u011f\u0131 konu\u015fmas\u0131nda, bas\u0131n a\u00e7\u0131klamalar\u0131n\u0131 Meclis \u00f6n\u00fcnde yapma sebeplerinin seslerini duyurma \u00e7abas\u0131 oldu\u011funu ifade ederek, \u201cBelki art\u0131k sorunlar\u0131m\u0131za \u00e7\u00f6z\u00fcm bulunur\u201d dedi.<\/p>\n
Be\u015fevlerli, bug\u00fcn\u00fc g\u00fclerek ve mutlu olarak kutlamaya f\u0131rsatlar\u0131n\u0131n olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 \u00e7\u00fcnk\u00fc s\u00fcrekli olarak kullanmak zorunda olduklar\u0131 ve hayat kalitelerini artt\u0131ran ila\u00e7lar\u0131na 1 y\u0131ld\u0131r ula\u015fmakta zorluk \u00e7ektiklerini s\u00f6yledi.<\/p>\n
Pandemiden beri s\u00fcrekli gazetelerde kronik hastalar\u0131n ila\u00e7lar\u0131n\u0131n \u00fclkeye geldi\u011fini okuduklar\u0131n\u0131 ancak aylard\u0131 talasemi hastalar\u0131n\u0131n ila\u00e7lar\u0131n\u0131n geldi\u011fi bilgisini alamad\u0131klar\u0131n\u0131 anlatan Be\u015fevlerli, sosyal hayatlar\u0131n\u0131 kaliteli \u015fekilde s\u00fcrd\u00fcrmek i\u00e7in bu ila\u00e7lara ihtiya\u00e7lar\u0131 oldu\u011funu, \u00e7o\u011funun bu ila\u00e7lar\u0131 \u00f6zel eczanelerden alacak maddi g\u00fcc\u00fcn\u00fcn bulunmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 belirtti.<\/p>\n
Be\u015fevlerli, devlet yetkililerine de seslenerek, kan ba\u011f\u0131\u015f\u0131 konusunda destek istedi ve kampanya d\u00fczenlenmesi \u00e7a\u011fr\u0131s\u0131nda bulundu.<\/p>\n
\u00dclkede 16 y\u0131ld\u0131r hi\u00e7bir talasemi hastas\u0131n\u0131n istihdam edilmemesini ele\u015ftiren Be\u015fevlerli, \u201cBiz bu \u00fclkede 150 talasemi hastas\u0131y\u0131z bu insanlara sahip \u00e7\u0131k\u0131p ila\u00e7 bulmak veya istihdam sa\u011flamak \u00e7ok zor olmamal\u0131\u201d dedi.<\/p>\n
Thalassaemia Derne\u011fi Asba\u015fkan\u0131 Ahmet Varo\u011flu da, Uluslararas\u0131 Talasemi Federasyonu (TIF) taraf\u0131ndan bu y\u0131l\u0131n temas\u0131n\u0131n \u201cFark\u0131nda Ol. Payla\u015f. \u0130lgilen.\u201d olarak belirlendi\u011fini hat\u0131rlatarak, talasemi hastalar\u0131n\u0131n ger\u00e7ekten de fark\u0131nda olunmaya, payla\u015f\u0131lmaya ve ilgilenilmeye ihtiya\u00e7 duyan me\u015fakkatli bir ya\u015fam d\u00f6ng\u00fcleri oldu\u011funu an\u0131msatt\u0131.<\/p>\n
Yap\u0131sal sorunlar\u0131 kritik seviyeye ula\u015fan Talasemi Merkezi i\u00e7in gerekli tadilat\u0131n ivedilikle hayata ge\u00e7irilmesi gerekti\u011fini vurgulayan Varo\u011flu, tadilat\u0131 tamamlan\u0131ncaya kadar ta\u015f\u0131nacaklar\u0131 yerin de, talasemililerin tedavi alabilmeleri i\u00e7in g\u00fcvenli ve uygun bir yer olmas\u0131 gerekti\u011fini vurgulad\u0131.<\/p>\n
Konu\u015fmalar\u0131n ard\u0131ndan okunan derne\u011fin bas\u0131n bildirisi \u015f\u00f6yle;<\/p>\n
\u201c8 May\u0131s tarihi t\u00fcm d\u00fcnyada D\u00fcnya Talasemi G\u00fcn\u00fc olarak bilinmektedir Uluslararas\u0131 Talasemi Federasyonu (TIF) taraf\u0131ndan bu y\u0131l\u0131n temas\u0131 \u201cFark\u0131nda Ol. Payla\u015f. \u0130lgilen\u201d olarak belirlenmi\u015ftir. Derne\u011fimiz kuruldu\u011fu g\u00fcnden bug\u00fcnlere kadar \u00e7ok yo\u011fun \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131n ve m\u00fccadelelerin sonucu olarak \u00fclkemizdeki talasemi tedavisinin d\u00fcnya standartlar\u0131nda olmas\u0131 ve t\u00fcm talasemililerin uluslararas\u0131 standartlarda bir ya\u015fam s\u00fcrd\u00fcrebilmesi i\u00e7in \u00e7al\u0131\u015fmaktad\u0131r. Bug\u00fcn geldi\u011fimiz noktada, maalesef talasemi tedavisinin genel kapsam\u0131nda ciddi problemlerle kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131ya kalmaktay\u0131z. Bu problemleri D\u00fcnya Talasemi G\u00fcn\u00fc vesilesi ile t\u00fcm kamuoyu ile payla\u015fmak istiyoruz.<\/p>\n
T\u00fcm \u00fclkenin g\u00fcndeminde olan ila\u00e7 eksikli\u011fi talasemilileri de ciddi etkilemektedir. Talasemi kronik bir durum oldu\u011fundan \u00f6t\u00fcr\u00fc, talasemililerin almas\u0131 gereken tedavinin en \u00f6nemi k\u0131s\u0131mlar\u0131ndan biri olan ila\u00e7lar\u0131n eksikli\u011fi tedavilerin ciddi anlamda aksamas\u0131na sebep olmaktad\u0131r. T\u00fcm ihalaleler tamamland\u0131\u011f\u0131 halde, talasemililerin d\u00fczenli kulland\u0131\u011f\u0131 ila\u00e7lar\u0131n eksikli\u011fi halen devam etmektedir. D\u00fcnya Talasemi G\u00fcn\u00fc olan bug\u00fcn, yetkililere ila\u00e7 s\u0131k\u0131nt\u0131s\u0131 ile ilgili gere\u011finin yap\u0131lmas\u0131 ve daha fazla tedaviler aksamadan ila\u00e7lar\u0131n temin edilmesi i\u00e7in \u00e7a\u011fr\u0131 yapmak istiyoruz.<\/p>\n
Talasemililerin ya\u015fad\u0131\u011f\u0131 sorunlardan bir di\u011feri de, y\u0131llard\u0131r engelli istihdam\u0131 kapsam\u0131nda istihdam edilmeyi bekleyen \u00fcyelerimizin bulunmas\u0131d\u0131r. Maalesef, y\u0131llard\u0131r Engelli Rehabilite ve \u0130stihdam Yasas\u0131 kapsam\u0131nda engelli istihdam\u0131 bekleyen \u00fcyelerimiz istihdam edilmedi\u011fi gibi talasemi gibi kronik durumu olan ki\u015filerde sosyal anlamda \u00e7ok \u00f6nemli oldu\u011funu d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fc\u011f\u00fcm\u00fcz i\u015f hayat\u0131na kat\u0131l\u0131mda geri b\u0131rak\u0131lan \u00fcyelerimizin de istihdam edilmesi i\u00e7in m\u00fccadelemiz s\u00fcrecektir.<\/p>\n
Yine y\u0131llard\u0131r g\u00fcndeme getirdi\u011fimiz Talasemi Merkezimizin durumu g\u00fcn ge\u00e7tik\u00e7e k\u00f6t\u00fcye gitmektedir. Dr. Burhan Nalbanto\u011flu Devlet Hastanesi i\u00e7inde bulunan binam\u0131z\u0131n yap\u0131sal durumunun kritik seviyelerde oldu\u011fu bilinmektedir. Bu noktada, Talasemi Merkezi i\u00e7in gerekli tadilat\u0131n ivedilikle yap\u0131lmaya ba\u015flanmas\u0131 gereklili\u011fine dikkati \u00e7ekmek isteriz. Planlanan tadilat s\u00fcresi boyunca, \u00fcyelerimizin ald\u0131\u011f\u0131 tedavilerin ba\u015fka bir yere aktar\u0131lmas\u0131 konusu g\u00fcndeme gelmi\u015ftir. Bu s\u00fcreci derne\u011fimiz ile Sa\u011fl\u0131k Bakanl\u0131\u011f\u0131 isti\u015fare halinde y\u00fcr\u00fctmektedir. Ancak, kamuoyunun bilmesini isteriz ki, merkezimizin tadilat\u0131 tamamlan\u0131ncaya kadar ta\u015f\u0131naca\u011f\u0131m\u0131z yerin, talasemililerin tedavi alabilmeleri i\u00e7in g\u00fcvenli ve uygun bir yer olmas\u0131 konusunda herhangi bir taviz vermeyece\u011fimizdir. Bu konuda Sa\u011fl\u0131k Bakanl\u0131\u011f\u0131 taraf\u0131ndan verilecek olan karar\u0131n yak\u0131n takip\u00e7isi olaca\u011f\u0131m\u0131z\u0131n bilinmesini istiyoruz.<\/p>\n
Bug\u00fcn vesilesi ile g\u00fcndeme getirmek istedi\u011fimiz di\u011fer bir konu da yurt d\u0131\u015f\u0131ndan \u00fclkemize ikamet etmek i\u00e7in \u00e7e\u015fitli sebeplerle gelen ki\u015filerde tespit edilen orak h\u00fccre veya talasemi durumudur. Yurt d\u0131\u015f\u0131ndan \u00fclkemize gelen talasemili ve orak h\u00fccreli ki\u015filerin say\u0131s\u0131nda ciddi bir art\u0131\u015f g\u00f6zlemlenmektedir. Sa\u011fl\u0131k sisteminin mevcut durumu da g\u00f6z \u00f6n\u00fcnde bulunduruldu\u011funda, zaten \u00fclkemizde yetersiz tedavi alan ki\u015filerin haricinde \u00fclkeye gelen ki\u015filerin de yetersiz tedavi almalar\u0131na sebebiyet vermektedir. Bunun yan\u0131nda, yurt d\u0131\u015f\u0131ndan gelip \u00fclkemizde \u00e7ocuk sahibi olan ki\u015filer, hi\u00e7 talasemi veya orak h\u00fccre ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131l\u0131\u011f\u0131 testini bilmedikleri i\u00e7in yeni talasemili veya orak h\u00fccreli do\u011fumlar meydana gelmektedir. Bunun i\u00e7in yurt d\u0131\u015f\u0131ndan gelip, \u00fclkemizde ikamet edecek ki\u015filerin talasemi ve orak h\u00fccre ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131l\u0131k testlerinin zorunlu hale getirilmesinin art\u0131k bir mecburiyet oldu\u011fu kanaatindeyiz.<\/p>\n
Son olarak yeni talasemili do\u011fumlara da dikkat \u00e7ekmek istiyoruz. D\u00fcnya genelinde talasemili do\u011fumlar\u0131 s\u0131f\u0131ra indirerek g\u00f6sterdi\u011fimiz ba\u015far\u0131 maalesef geride kalm\u0131\u015ft\u0131r. \u00dclkemizde yeni talasemili do\u011fumlar ba\u015flam\u0131\u015ft\u0131r. Bu konuda radikal \u00f6nlemlerin al\u0131nmas\u0131, uzun vadede talasemili do\u011fumlarda ciddi art\u0131\u015f ya\u015fanmamas\u0131 i\u00e7in bir gerekliliktir. Ge\u00e7ti\u011fimiz y\u0131l K\u0131br\u0131s T\u00fcrk \u0130nsan ve Klinik Genetik Derne\u011fi ile ortak yapm\u0131\u015f oldu\u011fumuz \u00e7al\u0131\u015ftayda yeni do\u011fumlar\u0131n engellenmesi i\u00e7in ne yap\u0131lmas\u0131 gerekti\u011fini bir rapor olarak yetkililere sunmu\u015ftuk. \u0130lgili raporda verilen belirtilenlerin ivedilikle ger\u00e7ekle\u015ftirilmesi gereklili\u011finin alt\u0131n\u0131 \u00e7izmek istiyoruz ve bu konuda da yetkilileri g\u00f6reve davet etmek istiyoruz.<\/p>\n
Bu vesile ile camiam\u0131z\u0131n 8 May\u0131s D\u00fcnya Talasemi G\u00fcn\u00fc\u2019n\u00fc kutlar, yetkililerin belirtmi\u015f oldu\u011fumuz sorunlar\u0131 en k\u0131sa s\u00fcrede gidermesini dileriz\u201d.<\/p>\n<\/p><\/div>\n